Adaś jest dla swoich rodziców jak szóstka trafiona w totolotka

Magdalena Grajnert

4-6 dzieci rocznie rodzi się w Polsce z zespołem Aperta. Choroba dotknęła chłopczyka z Brzezin. Rodzina zbiera na operacje, do pomocy włączyli się też Truskawkowi Rodzice ze Skierniewic.

Bezproblemowa ciąża, prawidłowe wyniki badań, sześć razy wykonywane badanie usg przez trzech różnych lekarzy - żaden z nich nie zobaczył czegoś niepokojącego. Rodzice w spokoju oczekiwali pojawienia się na świecie drugiego, upragnionego synka. Poród i prawda, która zmieniła ich życie już na zawsze - lekarka powiedziała, że coś jest z małym nie tak.

Były łzy, ale nie ze szczęścia

Na Adasia czekali od samego początku. Jest zaplanowanym i oczekiwanym, drugim dzieckiem Beaty i Grzegorza Kernerów z Brzezin. Braciszka nie mógł się też doczekać Kuba, 4-letni brat chłopczyka.

- Szykowaliśmy wyprawkę i przygotowywaliśmy starszego syna na pojawienie się braciszka - opowiada pani Beata. - Pokazywaliśmy mu w książeczce, że mamusia będzie miała duży brzuszek. Kuba miał przygotowany prezent dla Adasia.

Ciąża przebiegała zwyczajnie i nic nie wskazywało, że coś może pójść nie tak.

- Na badaniu usg liczyłam synkowi paluszki u rąk - opowiada Beata Kerner. - Lekarze nie widzieli żadnych nieprawidłowości, mówili tylko, że to będzie kawał chłopaka.

Dwa tygodnie przed rozwiązaniem kobieta trafiła do szpitala z powodu wielowodzia, które mogło spowodować wcześniejszy poród. Tam też miała wykonywane badania - lekarze nie zauważyli choroby chłopca. Dopiero kiedy Adaś się urodził, lekarka powiedziała, że z małym jest coś nie tak.

- Mąż usłyszał, że synek ma zaciśnięte paluszki u rączek i większą główkę - mówi pani Beata.

- Widziałem go może minutę, zostałem wyproszony z sali, gdzie dziecko było badane po porodzie - wspomina pan Grzegorz. - Stałem na korytarzu. Kiedy pozwolili mi wejść, zobaczyłem, że główka była niekształtna, powieki napuchnięte, duże usta... Mały wyglądał, jakby był pogryziony przez osy.

Dziecko zostało natychmiast przewiezione na intensywną terapię. Wielka radość zamieniła się w niewyobrażalny ból.

- Szczęście, które mi towarzyszyło nagle minęło - opowiada Beata Kerner. - Pozszywali mnie po porodzie, płakałam. Potem trafiłam na salę, gdzie mamy mają swoje dzieci przy sobie. Co można wtedy czuć?

Kobieta wspomina, że mąż biegał między poziomem trzecim i zero. Z przekazywanych przez niego informacji, zapamiętała tylko część.

- Pamiętam łzy, które lały mi się do uszu - mówi pani Beata.

Szpitalna rzeczywistość

Państwu Kerner wydawało się, że opieka nad rodzicami w takiej sytuacji będzie przypominać tę, jaką znamy z seriali telewizyjnych. Psycholog, lekarz poklepujący po ramieniu, innymi słowami pełne wsparcie.

- Nikt się nie spodziewał, że urodzi się nam chore dziecko - opowiada pan Grzegorz. - Na oddziale żona najpierw trafiła do sali ze szczęśliwymi mamami, ale faktycznie, dość szybko zabrano ją do innego pokoju - z dziewczynami, które też nie miały przy sobie dzieci. Zapytano też, czy chce być sama. Oddział intensywnej terapii to z kolei uspokajanie. Mówili, żeby się nie denerwować.

Do Adasia po kolei ściągano kolejnych specjalistów. Kernerowie wciąż czekali, żeby ktoś wyszedł do nich i po prostu porozmawiał. Mały przestał oddychać, został podłączony do respiratora. Trudne chwile wspomina mama:

- Pamiętam nas i taki obrazek - usiedliśmy obok siebie, ja jeszcze po porodzie na wózku, mąż na podłodze - i wyliśmy. Nie płakaliśmy, wyliśmy.

Trzeba działać

- Wtedy powiedzieliśmy sobie, że walczymy i tyle. Najważniejsze, żeby Adaś zaczął oddychać - wspominają.

Pierwsze doby to walka o życie chłopca. Rodziców poproszono o podanie numeru telefonu, żeby w razie czego zadzwonić w nocy. - Na szczęście telefon nie zadzwonił - wspomina mama.

Przyszła kolej na badania. Rezonans, tomograf. Diagnoza pojawiła się dosyć szybko, chociaż ostateczną pewność dały dwa tygodnie temu badania DNA. Adaś cierpi na zespół Aperta.- Lekarz powiedział, że trafiliśmy szóstkę w totolotka - śmieje się pan Grzegorz. - Jest taka sama szansa na główną wygraną, jak na urodzenie się dziecka z tą chorobą.

Kernerowie szybko zorientowali się, że polskie realia nie są w stanie zagwarantować normalności ich synkowi.

- U nas lekarze nie podejmują się operowania nóżek, bo to nie wpływa na życie - mówi wzburzony tata Adasia. - Traktują naszego syna, jakby na zawsze miał pozostać niepełnosprawny. A on może żyć tak, jak jego rówieśnicy!

Najlepszą opcją dla malucha jest leczenie operacyjne zaproponowane przez świetnego specjalistę, dr Jeffrey’a Fearona, operującego w Klinice Craniofacial Center w Dallas.- W odróżnieniu do wszystkich innych chirurgów, opracował najbezpieczniejszą i najskuteczniejszą metodę. W pierwszym roku życia dziecko przechodzi tylko jedną operację czaszki i dwie operacje rozdzielenia paluszków, podczas gdy polscy lekarze proponują 2 operacje czaszki i aż 10 operacji rozdzielenia palców - mówi pan Grzegorz.

Adaś będzie wyglądał trochę inaczej, ale ma szansę rozwijać się jak każde normalne dziecko. Cena tej normalności to ok. 450 tys. zł. Połowę tej kwoty Kernerowie muszą wpłacić do 8 grudnia.

- Zrobimy wszystko, żeby zebrać te pieniądze - zdecydowanie mówi tata Adasia.

Ruszyła lawina

Beata Kerner przyznaje, że nawet ją zaskakuje pomysłowość męża.

- Cały parapet mamy zaklejony karteczkami z tym, co mówimy „zrobić” - śmieje się kobieta.

Wiele pomysłów podsuwają im ludzie, tak było z turniejem piłki nożnej, gdzie piłkarze wszystko zrobili sami.

- Zapytali tylko, czy się zgadzamy i sami zorganizowali wszystko od samego początku do samego końca - mówi Grzegorz Kerner. - Zrobimy te operacje. Mały ma już zapewnione miejsce w przedszkolu i perspektywy piłkarskie. Chłopcy powiedzieli, że musi z nimi zagrać.

Kolejna akcja odbyła się w ubiegłą sobotę w Brzezinach. Skierniewickim akcentem wydarzenia był występ teatru Truskawkowi Rodzice.

- Adasia widziałam w wózeczku, był z mamą - opowiada Iwona Górniak, naczelnik wydziału edukacji skierniewickiego magistratu i aktorka Truskawkowych. - Pierwszy raz zagraliśmy w plenerze, musieliśmy błyskawicznie rozłożyć scenografię, zagrać i równie błyskawicznie się spakować, ale my uwielbiamy takie akcje! Cieszę się, że mogliśmy pomóc naszemu małemu sąsiadowi.

Rodzinie do tej pory udało się zebrać 170 tys. zł, ale brakuje jeszcze 280 tys. zł. Nieświadomy całego zamieszania Adaś, otoczony ciepłem i miłością, spokojnie ssie matczyną pierś.

- Zrobimy dla niego wszystko - mówi zdecydowanym głosem ojciec malucha. - Żeby mógł biegać i grać w piłkę, tak jak jego rówieśnicy.

- Mam wrażenie, że on się rozwija szybciej, niż jego starszy brat - mówi mama Adasia. - Obserwuje wszystko wokół, łapie kontakt, rozwija się jak zdrowe dziecko.

- Zrobimy dla niego wszystko - mówi zdecydowanym głosem ojciec malucha. - Żeby mógł biegać i grać w piłkę, tak jak jego rówieśnicy.

Przez trudne doświadczenia rodzice dowiedzieli się także wiele o sobie.

- Moja żona jest silna i mocna psychicznie, niczego nie musieliśmy ustalać, dogadaliśmy się bez słów. Ona zajmuje się dziećmi, domem i psem, a jak pracą i zbieraniem pieniędzy - mówi Grzegorz Kerner.

- Mąż mnie zaskoczył, nie sądziłam, że ma tyle siły - ze wzruszeniem mówi mama Adasia. - Mi było trudniej się pozbierać, on zaczął działać i walczyć, szukał, czytał, rozmawiał z innymi rodzicami. To super facet, mąż i kochany tata dwóch fajnych chłopaków.

Każdy z nas może pomóc małemu Adasiowi. Pieniądze można wpłacać na konto fundacji Mam Serce, ul. Szturmowa 9 lok. 4, 02-678 Warszawa,

Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325, tytuł przelewu: Adam Kerner

Zespół Aperta

Dotyka 4-6 dzieci w Polsce rocznie. To rzadki zespół wad wrodzonych, obejmujący defekty w obrębie czaszki, kości rąk i stóp. Inne objawy obserwowane w przebiegu życia dziecka, wynikają z nieprawidłowości w szkielecie.

Adam Kerner z Brzezin ma zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszczone i szeroko rozstawione oczy, dysmorfię twarzy oraz zrośnięte paluszki u rąk i u stóp. Jedyną szansą na normalne życie chłopca jest szereg kosztownych operacji.