Julcia potrzebuje naszej pomocy
Pomogliśmy już Antosiowi, Kamilkowi i Marcelkowi, dzieciom z wadami serca ze Skierniewic. Teraz czas na Julię Kanię, jedną z bliźniaczek, która do czerwca musi przejść operację w Niemczech.
Julka i Amelka to bliźniaczki, urodziły się w sierpniu. Amelka rośnie jak na drożdżach, waży już prawie 6 kilo. Jej siostrzyczka jest sporo mniejsza, można rzec, że to kruszynka, ma niecałe 4 kilogramy. Julka urodziła się z poważną złożoną siniczą wadę serca - Tetralogię Fallota ze skrajnym zwężeniem tętnicy płucnej.
- Julcię czeka jeszcze poważna operacja na otwartym sercu - mówi jej mama, Małgorzata Kania. - Każdy dzień bez całkowitej korekty zwiększa ryzyko, że dojdzie do nieodwracalnych zmian w serduszku.
Maluchy były wytęsknione i wyczekane, rodzice długo się o nie starali. Wielką radość zmąciła jednak informacja, którą usłyszeli w 19. tygodniu ciąży - lekarz z Łodzi, pod którego opieką była pani Małgosia, zauważył, że u jednej z bliźniaczek coś jest nie tak z serduszkiem. Echo serca potwierdziło obawy, dziewczynka miała poważną wadę serca. - Od tego momentu stres już nas nie opuścił - mówi Małgorzata Kania. - Z jednej strony panowała wielka radość, z drugiej strach o życie i zdrowie dziecka.
4 sierpnia w 34. tygodniu ciąży Amelka urodziła się z wagą ponad dwóch kilogramów. Julka miała niecałe 1,5 kg. Obydwie trafiły do inkubatora.
- Były takie maleńkie, oplątane kabelkami - wspominają ich rodzice. - Wiedzieliśmy, że Julcię czeka operacja. To była walka z czasem i wagą, ponieważ z jednej strony córeczka musiała osiągnąć wagę 2,5 kg, aby mogła zostać przeprowadzona operacja, a z drugiej lek, który otrzymywała, nie był obojętny dla zdrowia. Z jego powodu Julka miała ryzykowne dla życia bezdechy.
22 sierpnia operacja została przeprowadzona. Niby się udała, ale w szóstej dobie serduszko dziecka przestało bić. Julka była reanimowana, w ciężkim stanie trafiła na OIOM, gdzie przez trzy tygodnie walczyła o życie. Była w stanie śpiączki, pod respiratorem. Walkę wygrała, choć nie obyło się bez powikłań, np. w postaci odmy płucnej.
Podczas gdy Amelka już dawno była wypisana ze szpitala, Julcia przyjechała do domu dopiero na początku listopada, po trzech miesiącach od narodzin. To, co w tym czasie przeszli rodzice, także pod względem organizacyjnym i logistycznym, trudno opisać. Zamiast radości, jaka zwykle towarzyszy narodzinom dzieci, żyli w nieustannym stresie, w ciągłych rozjazdach, bez informacji, co dalej. - Przy nas na oddziale zmarło troje dzieci, w tym jedno 10-letnie, z ich rodzicami byliśmy bardzo zżyci - dodaje Jacek Kania. - To są bardzo ciężkie przeżycia.
Najgorsze było to, że lekarze nie chcieli udzielać rodzicom bardziej szczegółowych informacji niż zdawkowe "a zobaczymy, jak to będzie", "trzeba obserwować", "z czasem wymienimy". Nie było mowy o całkowitej korekcie serca, a tylko ona gwarantowała Julce normalne życie.
Rodzice zaczęli szperać w necie i znaleźli informację o nieocenionym dr Edwardzie Malcu z kliniki w Munster w Niemczech, tym samym, który już wcześniej operował małych skierniewiczan, m.in. Antosia, Kamilka i Marcelka. Tata Julki pojechał do Krakowa, gdzie dr Malec przyjmuje, na konsultacje. Lekarz jako pierwszy podarował rodzicom Julki nie tylko nadzieję, ale i przekazał całą wiedzę na temat rokowań leczenia. Julka musi przejść całkowitą korektę serduszka przed upływem roku czasu. - To, co najbardziej nas ucieszyło, to nie kilka, lecz jedno otwarcie klatki piersiowej i zoperowanie serca naszej córeczki - mówi Małgorzata Kania.
Operacja w Niemczech kosztuje, w przypadku Julki to kwota 37.500 euro, czyli około 160 tys. złotych. - Suma ta jest dla nas niemożliwa do zdobycia - wzdychają rodzice.
Ale od czego ma się przyjaciół, którzy podobnie jak w przypadku Antosia, Marcelka czy Kamilka nie załamują rąk, tylko próbują pomóc.
Już wiadomo, że podobnie jak w przypadku wymienionych wyżej skierniewickich maluchów, i zbiórce pieniędzy na Julkę będą towarzyszyć różnego rodzaju akcje, organizowane między innymi przez Tomasza Gołębiewskiego czy Fundację Chodźmy Razem. Będą też zbiórki do puszek pod kościołami, koncerty, loterie i inne przedsięwzięcia, dzięki którym konto Julci zostanie zasilone. Dlatego pomóżmy Julci oraz jej rodzicom, którzy przeżywają ciężkie chwile.
Julii można pomóc dokonując wpłaty na konto Fundacji na rzecz dzieci z wadami Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 koniecznie z dopiskiem "Julia Kania"