Kamila uczy się się żyć z chorobą, z którą nie da się wygrać
Życie Kamili Błońskiej wywróciło się do góry nogami w listopadzie 2011 roku. Osiem miesięcy po narodzinach córeczki Michaliny, pani Kamila miała pierwszy rzut zapalenia pozagałkowego. Stwierdzono stwardnienie rozsiane.
- Zaczęło mnie boleć oko i głowa tak, że nie mogłam się ruszyć - opowiada kobieta. - Wtedy mieszkaliśmy na osiedlu Widok, zadzwoniłam do męża i powiedziałam, żeby przyjeżdżał, bo nie mam siły.
Młoda kobieta przestała widzieć na lewe oko. Lekarka ze Skierniewic skierowała ją do szpitala do Łodzi, gdzie po rezonansie i punkcji potwierdzono stwardnienie rozsiane.
Pani Kamila była leczona sterydami, tylko objawowo. Leczenie zaczęła dopiero w 2014 roku, chociaż wciąż nie było właściwej diagnozy.
- Wcześniej nikt nie wpadł na pomysł badania akwaporyną czwartą, które rozgranicza SM od zespołu Devica - mówi kobieta. - Dopiero w 2016 roku, kiedy przeniosłam się do szpitala na Banacha, zespół od SM stwierdził, że coś jest nie tak...
Wykonano rezonans kręgosłupa i wtedy okazało się, że to zespół Devica -kiedyś traktowanego jako najgorsza postać SM. Pani Kamili podano sterydy i włączono właściwe leczenie. Najpierw w refundowanych przez NFZ tabletkach, które jednak nie pomagały.
- Pojawiły się niepokojące objawy, np. wrzody na piersiach, a po dwóch tygodniach zaczęłam tak wymiotować, że drastycznie spadły mi próby wątrobowe - wspomina kobieta.
Po odstawieniu leków na trzy dni efekt był natychmiastowy - sparaliżowana ręka. Wdrożono leczenie sterydowe, które pomogło na nogę; założono cewnik do żyły centralnej i wykonano zabieg plazmaferezy.
Kamila Błońska nie widzi na lewe oko. Pomimo ciężkiej choroby stara się żyć normalnie.
- Oczywiście w granicach rozsądku, ale jak tylko dobrze się czuję to jeżdżę na basen, prowadzę samochód i wykonuję domowe obowiązki - opowiada kobieta. - Prania jednak nie wywieszę, bo nie mogę ponieść miski, i nie podnoszę rąk do góry, bo wtedy zemdleję. Są takie dni, kiedy nie mam siły wstać z łóżka - przyznaje.
Pani Kamila w lutym miała pięć zabiegów przeczyszczania osocza z przeciwciał i ma nadzieję, że na razie jej organizm sobie poradzi. Jeśli coś się dzieje, zgłasza się do szpitala w trybie pilnym.
W 2014 roku u 3-letniej Michasi mama wyczuła guza za uchem. - Powiedziałam o tym lekarce, ale ta stwierdziła, że wymyślam dziecku chorobę - wspomina. - To był tylko torbiel ze ścianami zapalnymi, ale przy badaniu zmierzono córce ciśnienie.
Było bardzo wysokie, więc Michasia wylądowała w łódzkim szpitalu na oddziale diabetologii i leczenia nadciśnienia tętniczego u dzieci.
bzbyt mały, żeby go usunąć operacyjnie - mówi pani Kamila. - Na szczęście jesteśmy na etapie końcowym. Jest guz w nadnerczach, ale malutki i Michasia czuje się dobrze.
Ze względu na choroby rodzina od kilku lat żyje na walizkach.
- Nie ukrywamy, że jest bardzo ciężko - przyznaje kobieta. - Mąż pracuje sam, ja dopiero teraz mogę złożyć papiery na rentę socjalną, bo „zusowska” mi się nie należy.
27-latka myśli o możliwości przeszczepu komórek, a obecne leczenie ma na celu wstrzymanie kolejnych rzutów. - Trzy segmenty w rdzeniu mam zalane i pozostaje mieć nadzieję, że to nie pójdzie dalej - mówi pani Kamila. - Jeśli jednak pójdzie ku dołowi, będę unieruchomiona i będę potrzebowała wózka...
Bardzo groźna choroba atakuje znienacka. Nie wolno lekceważyć pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Pani Kamila przez chorobę Michasi zapomniała o sobie.
- Były rzuty aktywne, ale przez stres tego nie czułam - wyjaśnia. - Nawet kiedy próbuję zapomnieć o zespole Devica, to mi o sobie przypomina. Po prostu trzeba się nauczyć z nim żyć, bo nie da się z nim walczyć.
Kamilę wzięła pod swoje skrzydła Fundacja „Chodźmy Razem”, na której subkonto można dokonywać wpłat na rzecz Kamili: BZ WBK oddział Skierniewice: 22 1090 2590 0000 0001 2774 6079
Można też przekazać 1 proc. podatku: KRS 0000276365 Fundacja Pomocy Społecznej „Chodźmy Razem”, cel szczegółowy: Kamila Błońska.