Konrad czeka na naszą pomoc
Musimy zebrać 1 mln 200 tys. zł dla Konrada Sobolewskiego ze Skierniewic. Innej opcji nie ma, Konrad musi żyć!
31-letni Konrad Sobolewski ze Skierniewic od 13 lat w zasadzie częściej przebywa w szpitalu niż w rodzinnym domu. Choruje na bardzo rzadką chorobę o nazwie nocna napadowa hemoglobinuria. Jego życie może uratować przeszczep szpiku.
Walkę o to toczy cała jego rodzina, ale najaktywniej działa Justyna Węgrzynowicz, jego siostra i najwierniejsza przyjaciółka. Są pięknym przykładem tego, jak rodzeństwo powinno się wspierać i wzajemnie sobie pomagać.
Problem polega na tym, że zanim dojdzie do przeszczepu szpiku (Konrad jest już po przeszczepie wątroby) musi przyjąć lek o nazwie eculizumab. Jak na ironię, medykament ten znajduje się na liście 10 najdroższych leków świata i nie jest w Polsce refundowany. Jego koszt to 1 mln 200 tys. złotych.
Konrad zachorował nagle
Rozmawiamy z panią Justyną, bo Konrad przebywa obecnie w szpitalu. Kobieta opowiada o początkach choroby brata.
- Wszystko zaczęło się wkrótce po 18. urodzinach Konrada - mówi Justyna Węgrzynowicz. - Brat był sportowcem, grał w piłkę nożną i trenował judo, więc musiał wykonywać okresowe badania. Jedne z nich wyszły bardzo źle. Badania zostały powtórzone, niestety, wyniki były identyczne. Konrad czuł się źle, ciągle miał sińce pod oczami. Lekarze ze skierniewickiego szpitala podejrzewali białaczkę, a gdy został przewieziony do szpitala w Łodzi usłyszeliśmy, że „to kwestia miesiąca lub dwóch”... Konrad dostał wtedy lek ratujący życie, tymoglobulinę - i dał radę. Przeżył.
Po jakimś czasie chłopak wrócił do domu i zaczął wieść normalne życie. Po dwóch latach jego wyniki badań znów się znacznie pogorszyły. Diagnoza brzmiała: nocna napadowa hemoglobinuria. Mocno uogólniając choroba polega na hemolizie czyli rozpadzie krwinek, które atakują organy wewnętrzne. Tworzy się zakrzepica żył wątrobowych, tzw. zespół Budd-chari.
W 2008 roku Konrad miał przeszczepioną wątrobę właśnie w wyniku Budd-chari.
- Przeszczep był przeprowadzony w ostatniej chwili - wzdycha pani Justyna. - Konrad wyglądał jak chodzący trup. Miał wodę w płucach, wodobrzusze, w międzyczasie pęknięte jelito. Jestem jednak z mojego brata niezwykle dumna. To człowiek, który się nigdy nie poddaje. Jest bardzo wartościowym człowiekiem.
Mama „wymodliła” guza?
Słuchając opowieści pani Justyny można wysnuć wniosek, że to cud, iż pan Konrad jeszcze żyje. Niejednokrotnie jego godziny - tak przynajmniej mówili lekarze - były policzone. Cała rodzina siedziała i patrzyła w ekran komórki: to dzisiaj czy jeszcze nie?
Konrad musi mieć jednak bardzo silny organizm i jeszcze silniejszą wolę, bo cały czas walczy. Rodzina i przyjaciele wierzą, że to znak, iż wszystko zmierza ku szczęśliwemu finałowi.
W międzyczasie musiało się jednak toczyć normalne życie. Pani Justyna wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci. Rodzice pana Konrada też próbowali normalnie żyć. Niestety, w międzyczasie u pani Marii, mamy Konrada, wykryto glejaka mózgu. Chyba go „wymodliła”, bo jako osoba bardzo wierząca prosiła Boga, by syn wyzdrowiał, a choroba może przejść na nią. Pewnie każda matka w podobnej sytuacji o to by się modliła.
- Została położona w szpitalu na Banacha. Konrad leżał na jednym piętrze i czekał na przeszczep wątroby, a ona na innym czekała na operację guza mózgu - mówi pani Justyna. - Ze środy na czwartek, gdy Konrad miał przeszczep, stała całą noc pod salą operacyjną. Nad ranem wyszedł do niej lekarz: „Pani Mario, już na panią czekamy”...
Obie operacje się udały. W przypadku Konrada choroba nie dała jednak za wygraną. Początkowo okresy, kiedy czuł się dobrze, trwały miesiącami. Mężczyzna próbował wtedy ułożyć sobie życie, podejmował różne prace. Ale z czasem napady chorobowe stały się coraz częstsze. Obecnie bywa, że Konrad przyjeżdża do domu na dzień lub dwa i od razu trzeba go wieźć do Warszawy do Instytutu Hematologii i Transplantologii. Jest tam stałym pacjentem.
- Najgorsze są momenty, kiedy Konrad cierpi - mówi łamiącym się głosem pani Justyna. - Ból jest niewyobrażalny, Konrad po prostu wyje z bólu, rzuca się; poza tym wymiotuje, spada mu ciśnienie. Tego bólu nie jest w stanie uśmierzyć żaden lek. A ja siedzę obok i czuję totalną bezsilność.
NFZ nie jest w stanie pomóc. Na nasze zapytania przesyła nam jedynie informację, którą znamy: „Zgodnie z obowiązującym obwieszczeniem ministra zdrowia lek eculizumab nie jest refundowany przez NFZ w ramach refundacji aptecznej, chemioterapii oraz programów lekowych”. Istnieje jeszcze opcja, by rodzina wystąpiła z wnioskiem do ministra zdrowia o refundację leku dla konkretnego pacjenta. Czasem zdarza się odpowiedź pozytywna.
Państwo Sobolewscy już to zrobili.
Jest fajnym facetem
Konradowi ciągle przyplątują się też inne choroby. W ciągu roku potrafi mieć 14 seps - tyle pani Justyna naliczyła tylko w ostatnim czasie! Tym bardziej zadziwiające jest więc to, że mimo tego ogromu cierpień rodzina nie prosiła dotychczas nikogo o żadną pomoc. Od 13 lat walczy ze wszystkimi przeciwnościami sama.
Eculizumab jest potrzebny Konradowi mniej więcej od trzech lat, ale rodzina Sobolewskich dopiero teraz zdecydowała się na wyciągnięcie ręki do ludzi. Dlaczego dopiero teraz?
- Od trzech lat słyszeliśmy, że lek będzie refundowany przez NFZ - mówi pani Justyna, która wraz z rodziną założyła stronę „Pomoc dla Konrada”. Tylko w ciągu pierwszych kilku godzin została udostępniona kilka tysięcy razy. Ludzie zaczęli wpłacać pieniądze na subkonto założone przez skierniewicką Fundację Chodźmy Razem. Wszystko zaczęło żyć własnym życiem.
Ogromną pomoc okazali koledzy Konrada. - To są cudowni ludzi, oni od samego początku bardzo go wspierają - mówi pani Justyna. - Mimo, że pozakładali rodziny, mają swoje dzieci, nie zdarzyło się, żeby o nim zapomnieli. Nawet kiedyś sylwestra z nim w szpitalu spędzili - dodaje.
Akcje w mieście
Po apelu pani Justyny w akcję spontanicznie zaczęły się włączać różne osoby i różne firmy.
Już w noc z piątku na sobotę (20/21 stycznia) w kinie Polonez o godzinie 23 rozpocznie się „maraton strachu” (wyświetlone zostaną dwa filmy: „Aplikacja” i „Autopsja”). Pole Dance Studio Skierniewice w niedzielę, 22 stycznia zaprasza na zajęcia. Dochód ze sprzedaży biletów w obu przypadkach w całości zostanie przeznaczony na Konrada. Na podobnej zasadzie działa skierniewicki Testosteron Club. To dopiero początek, bo cały czas w planach są kolejne wydarzenia. W część z nich postanowiło się włączyć miasto.
- Jestem w kontakcie z rodziną pana Konrada, deklarujemy daleko idącą pomoc w ramach naszych możliwości - mówi Barbara Widulińska, doradca prezydenta Skierniewic. - Na pewno zbiórki będą prowadzone na wydarzeniach związanych z jubileuszem 560-lecia miasta, także podczas tej głównej, która odbędzie się 18 lutego.
Całe to zamieszanie niezwykle cieszy Konrada. - Brat jest w ciężkim szoku, oczywiście pozytywnym, bo nie spodziewał się takiej reakcji - mówi pani Justyna. - Jest poruszony i uskrzydlony. Pojawiła się w nim nadzieja, że przeszczep jest realny, że uda się zebrać pieniążki. I że będzie żył.
Skierniewice (i nie tylko) - wpłacamy!