Tomek Skoneczny: mam w życiu wiele szczęścia...
Miałem być wiecznie leżącą kłodą, a zostałem dziennikarzem...
Film pt. "Chce się żyć" wywołał u mnie wielkie emocje. Oglądając ten film mogłem zobaczyć sytuacje, które zdarzyły się w moim życiu. Lekarze również nie dawali mamie nadziei na to, że będę normalnie się rozwijał i funkcjonował intelektualnie. Mówili, że będę wiecznie leżącą kłodą i podziwiali mamę za jej samozaparcie w wychowywaniu mnie. Kto by przypuszczał, że ta wiecznie leżąca kłoda zostanie kiedyś aktywnym dziennikarzem warsztatowego czasopisma? Co na to by powiedzieli lekarze z tamtych czasów?
Łzy same cisnęły się do oczu. Po wyjściu z kina miałem spore problemy z powstrzymaniem emocji. Dopóki nie usnąłem, miałem przed oczami sceny z filmu. Jak myślałem o nim, to łzy same płynęły mi z oczu. Po zakończeniu seansu chciałem jak najszybciej znaleźć się w czterech ścianach domu, bo przecież nie wypada 38-letniemu mężczyźnie ryczeć przed kinem.
Emocje wiązały się też z wielką radością. Cieszyłem się, że nakręcono film, dzięki któremu być może zmieni się podejście do osób niepełnosprawnych. Może widz uświadomi sobie, że wygląd osoby niepełnosprawnej nie świadczy o tym, że jest ona niedorozwinięta umysłowo, że jak nie mówi i nie może wyrazić tego wszystkiego, co myśli, to nie znaczy, że nic nie czuje i można wsadzić ją do łóżka lub do domu pomocy społecznej. Nie można nazwać jej wiecznie leżącą kłodą lub traktować jakby była nierozumną rośliną. Każdy niepełnosprawny czuje i myśli, nawet jeśli nie może tego w żaden sposób wyrazić słownie bądź gestem. Często jest nieprawidłowo odbierany.
Podziękowania chciałbym skierować pod adresem nauczycieli za zorganizowanie wyjść klasowych na seans kinowy. Moim zdaniem dobrze byłoby chociaż godzinę lekcyjną poświęcić na dyskusję z uczniami o filmie i o problemach, jakich doświadczał Mateusz. Wśród tej młodzieży być może są przyszli lekarze, pedagodzy, terapeuci, instruktorzy i inne osoby, które w przyszłości będą zajmować się osobami niepełnosprawnymi.
Wyglądam na upośledzonego...
Na pierwszy rzut oka wyglądam na człowieka upośledzonego umysłowo. Kto może wiedzieć, czy jest ze mną kontakt, czy też nie, gdy spotka mnie pierwszy raz, siedzącego na wózku, śliniącego się i milczącego? Takie można odnieść wrażenie patrząc zarówno na mnie, jak i na bohatera filmu. Mateusza. Dopiero po wyjaśnieniach, w jaki sposób porozumiewamy się i rozmawiamy, niektórzy traktują nas na równi ze sobą i rozmawiają, jak ze zwykłymi ludźmi. Choć zdarza się, że niektórzy dalej traktują mnie jakbym był niedorozwinięty umysłowo.
Wydaje mi się, że w czasie mojego dzieciństwa byłem w lepszym stanie fizycznym, niż bohater filmu Mateusz. Czołgałem się na brzuchu, a nie na plecach. W wieku 10 lat nauczyłem się raczkować i grałem w piłkę nożną w domu, chodząc na czworakach po dywanie. Rozgrywaliśmy z ciotecznym bratem Jarkiem mecze piłkarskie lub koszykówki. Jarek często u nas nocował.
Od małego dziecka próbowałem wymawiać pojedyncze słowa, które rozumieli moi rodzice i bliscy oraz koledzy z bloku. Grałem z tatą oraz wujkiem Wieśkiem i ciocią Danusią w karty. Byłem kontaktowy i towarzyski. Siedząc u mamy na kolanach malowałem rysunki w książeczkach. Potem będąc w wieku szkolnym uczyłem się z mamą.
W wieku młodzieńczym nauczyłem się poruszać na kolanach, chodząc na rehabilitację do Spółdzielni Inwalidów w Skierniewicach. Tam pracowała solidna i energiczna pani Małgorzata Stopińska, z którą bardzo lubiłem ćwiczyć. W krótkim czasie zacząłem chodzić na kolanach. Zajęcia rehabilitacyjne mam do dzisiaj.
Oddać do zakładu
Na stan fizyczny, w jakim znajduję się obecnie, pracowało wiele osób, na czele z moją mamą, której jestem bardzo wdzięczny za cały trud włożony w moje wychowanie. Nie było to wcale takie łatwe, ponieważ dziecko niepełnosprawne wymaga większej opieki i poświęcenia niż zdrowe i sprawne. Nieraz rodzice muszą zrezygnować z życia osobistego i zawodowego, jeśli ich dziecko wymaga dwudziestoczterogodzinnej opieki. Myślę, że mama filmowego Mateusza nie oddałaby go do domu pomocy społecznej, gdyby nie jej upadek na podłogę przy wsadzaniu Mateusza do wózka. Jego rodzeństwo miało własne życie, plany na przyszłość, nie myśleli o zajmowaniu się niepełnosprawnym bratem.
W tamtych czasach lekarze szybko kierowali do różnych placówek dzieci niepełnosprawne, o których mówili "wiecznie leżące kłody" bądź "rośliny". Mojej mamie lekarz po pierwszych badaniach przeprowadzonych w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSW w Warszawie powiedział: "jak człowiek umrze i już nie ożyje, tak część półkuli mózgowej pani syna umarła i już nie ożyje. Syn będzie wiecznie leżącą kłodą. Dopóki nie reaguje jeszcze na otoczenie i matkę, to lepiej będzie oddać go do zakładu i pomyśleć o drugim dziecku, a my już się postaramy, żeby urodziło się ono zdrowe".
Z takim właśnie tekstem lekarz "wyjechał" do młodej matki, zamiast ją podbudować psychicznie i wesprzeć w trudnej sytuacji.
Moja edukacja
W wieku dziewięciu lat rozpocząłem edukację. Wcześniej nie zostałem zakwalifikowany do nauki szkolnej. W zerówce poznałem wszystkie litery i cyfry, starałem się czytać składając wyrazy po literce. Natomiast czytać nauczyłem się w pierwszej klasie. Miałem wtedy nauczanie indywidualne. Pierwsze cztery lata uczyła mnie pani Rzepkowska, a przez kolejne cztery przychodziła do mnie pani Irena Zienkiewicz, która była już na emeryturze. Były to nauczycielki z SP nr 1 w Skierniewicach.
Naukę mogłem kontynuować, ponieważ wystawiono mi dobrą opinię w sanatorium. Pani Rzepkowska była starszą, doświadczoną nauczycielką. Wysyłając ją do mnie dyrektor szkoły powiedział: "Pójdzie pani do tego chłopca kilka razy, a później napiszemy do poradni, że nie nadaje się on do nauki i będziemy mieli święty spokój". Ale gdy pani Rzepkowska zobaczyła moje umiejętności i zapał do nauki, to nie miała sumienia zrezygnować i odmówić mi edukacji. Wprowadziła tabliczkę z alfabetem, którym posługuję się do dzisiejszego dnia - najpierw alfabet był narysowany na kartonie, a następnie go ulepszano. To ułatwiło mój kontakt z drugim człowiekiem.
Dużo szczęścia w życiu
Uważam, że przez całe moje życie prowadzi mnie Bóg, który się mną opiekuje. Czy nie była to łaska dana od Boga, że mama nie oddała mnie do zakładu, kiedy lekarze jej to proponowali; że trafiłem do sanatorium, gdzie zauważono, iż nadaję się do leczenia oraz rehabilitacji i zakwalifikowano mnie do zerówki; że w dalszej mojej edukacji miałem wspaniałe nauczycielki oraz solidnych rehabilitantów; że jestem sprawny ruchowo pomimo niepełnosprawności fizycznej; że jestem sprawny intelektualnie i druga osoba może porozmawiać ze mną za pomocą tabliczki z alfabetem; że mogłem się wychowywać ze sprawnymi i zdrowymi osobami i bawić się z nimi; że w krótkim czasie po zakończeniu edukacji miałem możliwość trafić do warsztatu terapii zajęciowej, gdzie rozwijam swoje zdolności i umiejętności oraz mogę usprawniać się ruchowo i intelektualnie; że nauczyłem się obsługi komputera, na którym piszę artykuły i wiadomości mejlowe, co otworzyło mi okno na świat; że dzięki kwartalnikowi "Nasz Warsztat" mogę wyrażać swoje opinie na różne tematy; że mogę realizować się w tym, co lubię i co mnie pasjonuje, sprawia radość i daje satysfakcję.
To wszystko dzięki mamie, bo inaczej skończyłbym w domu pomocy społecznej, leżąc w łóżku na wznak jak kłoda, karmiony
kaszką manną...
Tomasz Skoneczny choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Kilkakrotnie został Dziennikarzem Roku. Tytuł przyznają WTZ w Skierniewicach, które wydają kwartalnik Nasz Warsztat