Walka o godność Kornelki
Kornelka boryka się ze znacznym upośledzeniem, coraz częściej ma napady padaczki. Lek poprawiający komfort dziecka można kupić jedynie za granica i nie jest refundowany.
Prawie 9-letnia Kornelia ze Skierniewic jest dzieckiem specjalnej troski. Cierpi m.in. na padaczkę. Pomimo regularnego podawania leków, dziewczynka coraz częściej miewa ataki. Mama Kornelii walczy o godne leczenie córki.
Ona przestaje oddychać
Renata Kołodziejska ciążę przechodziła książkowo. Była pod stałą opieką lekarza, który nie wykrył żadnych nieprawidłowości. Po porodzie żaden z lekarzy nie widział nic niepokojącego, poza wadą serca.
- Kornelka się dziwnie zachowywała, kiedy łapała oddech to aż się łóżko potrafiło zatrząść - wspomina pani Renata. - W czwartej dobie nas wypisali, do dziś nie mogę wyjść z podziwu, że pediatra ani słowa nie powiedział w naszym szpitalu, ani w szpitalu warszawskim.
Mama dziewczynki była przekonana, że dziecko cierpi tylko na wadę serca, ale kiedy dziewczynka miała pół roku, przyszedł pierwszy napad. Kornelka po prostu przestała oddychać.
- Zadzwoniłam na pogotowie, a moja mama próbowała małą ocucić. Ratownicy upierali się, że córka zakrztusiła się zupą - wspomina kobieta.
Napady wracały, wywoływały je gorączka bądź infekcja. Lekarze nie mówili, że coś z dzieckiem jest nie w porządku.
- Było zbywanie rodzica, że takie rzeczy się zdarzają. Kiedy dostałam skierowanie do neurologa i termin za półtora miesiąca, też nikt mi nie powiedział, że sprawa jest poważna i pilna - opowiada pani Renata.
Opóźniona diagnoza
Kornelia ma upośledzenie psychoruchowe w stopniu znacznym, małogłowie, wadę serca, padaczkę. To tzw. wiotkie dziecko, dodatkowo z problemami żywieniowymi.
- Córka nabawiła się jadłowstrętu, po prostu nie ma łaknienia, posiłki mogą dla niej nie istnieć - mówi mama dziewczynki. - Pilnuję godzin, kiedy przychodzi czas, karmię Kornelkę.
Kiedy wreszcie padła diagnoza, zaczęło się leczenie przeciwpadaczkowe.
- Pół roku spędziłyśmy w szpitalu, dopiero kiedy udało się ustabilizować dziecko na lekach, mogłyśmy wyjść do domu - wspomina.
Kornelka zaczyna wchodzić w okres dojrzewania i teraz napady zdarzają się częściej. Pani Renata musi wtedy podać doodbytniczą wlewkę - lek o nazwie relsed.
- Najbardziej boję się ataków, kiedy prowadzę samochód - mówi mama Kornelki. - Muszę rozebrać dziecko, położyć, podać lek, chwilę potrzymać, żeby nie wypłynął i po kilku minutach atak mija. Teraz jest zimno, więc to niełatwe, do tego zwyczajnie upokarzające...
Przez przypadek na jednym z internetowych forów Renata Kołodziejska znalazła posty rodziców, którzy podawali dzieciom lek doustny, buccolam, którego nie można kupić w Polsce.
- To lek poprawiający komfort rodzica i dziecka. Wystarczy kilka kropel do buzi dziecka. Teraz idę po ulicy z córką i mam świadomość, że w razie ataku będę musiała ją rozbierać.
Potrzeby Kornelki
Z zakupem za granicą można sobie poradzić, gorzej jest z pieniędzmi na lek, na który nie ma refundacji. Pani Renata potrzebuje środków na leki przeciwpadaczkowe, specjalne jedzenie, pieluszki czy prywatną rehabilitację.
- Na fundusz przysługuje nam godzina rehabilitacji tygodniowo, chodziłyśmy tam miesiąc - mówi mama Kornelki. - Prywatny rehabilitant pracuje z dzieckiem zupełnie inaczej i Kornelia, która miała nawet nie siadać, uczy się już samodzielnie chodzić.
Dziewczynka ma zajęcia z rehabilitantem codziennie, w wolne dni nawet dwie godziny dziennie. Korzysta także z pomocy prywatnej pani pedagog, którą uwielbia. Dodatkowo jest objęta indywidualnym nauczaniem ze szkoły.
- Kornelka ma wspaniałych nauczycieli, przez ostatnie lata zrobiła bardzo duże postępy - mówi mama dziewczynki. - Kiedy ktoś przychodzi, pokazuje, że trzeba umyć ręce, kiedy zakładam kurtkę, robi mi „pa pa”, naśladuje nasze zachowania. Wcześniej w ogóle nie było z nią kontaktu, niczego nie rozumiała. Teraz wykonuje proste polecenia, kiedy mówię, że idziemy się wykąpać, Kornelia leci do łazienki.
Rehabilitacja Kornelii ma na celu przede wszystkim samodzielne chodzenie i ocenianie odległości przez dziecko. Mama dziewczynki marzy o spokojnym i szczęśliwym życiu dla swoj córki.
- Wiem, że Kornelka nigdy dyrektorem banku nie będzie - mówi Renata Kołodziejska. - Ale chcę, żeby jej życie było na tyle szczęśliwe, na ile jest to możliwe.
Wpłat na rzecz Kornelii można dokonywać na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 8916 Kołodziejska Kornelia, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Można przekazać też 1 proc. KRS 0000037904, cel szczegółowy: 8916 Kołodziejska Kornelia.
